Existen más de 7.000 enfermedades o condiciones raras que afectan a un gran número de personas en todo el mundo. En un contexto en el que las principales causas de enfermedad y muerte tienen ya terapias eficaces, los gobiernos, el mundo académico y la industria farmacéutica cambian el foco hacia este gran grupo de condiciones clínicas. De hecho, hemos sido testigos de un aumento gradual en el número de tratamientos para enfermedades raras últimamente.
Sin embargo, todavía queda mucho por lograr. Por lo tanto, es fundamental hacer destacar la importancia del reto de encontrar y crear nuevas terapias y la relevancia de mejorar la atención de salud en un área con muchas necesidades no satisfechas aún.
El 28 de febrero, las organizaciones de todo el mundo discutirán las enfermedades raras.
Esta será una gran oportunidad para levantar la voz. Juntos, los padres y las organizaciones de apoyo pueden hacer más hacia la investigación de nuevas terapias y cuidados de la salud para mejorar estas muchas condiciones clínicas.
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