Existem mais de 7000 doenças ou condições raras que afetam um número imenso de pessoas ao redor do mundo. Em um contexto em que as maiores causas de doença e morte já têm terapias eficientes, governos, a academia e a indústria farmacêutica apontam o holofote para esse grande grupo de condições clínicas. De fato, temos testemunhado um aumento gradual do número de tratamentos para condições raras ultimamente.
Contudo, muito há ainda para alcançar. Por isso, é fundamental enfatizar a importância do desafio de descobrir e criar novas terapias e a relevância de melhorar os cuidados de saúde em uma área com ainda tantas necessidades ainda não atendidas.
No próximo dia 28 de fevereiro, organizações em todo o mundo estarão discutindo sobre doenças raras.
Esta será uma grande oportunidade para levantar a voz. Juntos, pais e organizações de apoio podem fazer mais em direção à pesquisa por novas terapias e melhoria dos cuidados de saúde para essas tantas condições clínicas.
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