Um ano
Em janeiro de 2012, lancei este blog como parte de uma colaboração com a Growing Stronger, uma organização sem fins lucrativos dos EUA dirigida por Amer e Munira Haider, pais dedicados a melhorar a saúde de crianças com acondroplasia através do financiamento de pesquisa. Quando começamos a conversar, concordamos sobre o tipo de artigos que eu iria publicar. A idéia era oferecer uma imagem diferente do progresso científico no campo terapêutico.
Há um bom número de fontes de informação na internet, onde o leitor pode encontrar respostas para as perguntas muito comuns sobre os aspectos clínicos e os cuidados médicos da acondroplasia. Um leitor interessado também vai encontrar facilmente onde pedir ajuda quando há necessidade de conselhos para uma questão de inclusão social, proteção, oportunidades etc. Por exemplo, visite os sites da Little People of America (inglês) e Fundación Alpe (espanhol). É provável que você encontre respostas para quase qualquer tema que possa ter para perguntar a respeito da acondroplasia.
No entanto, quando se trata de entender a pesquisa para terapias específicas para acondroplasia, as respostas não são tão fáceis de encontrar. Utilizar o Pubmed ou o Google Acadêmico, excelentes ferramentas para buscar artigos científicos sobre a acondroplasia, vai certamente resultar em um monte de estudos. Mas como conectá-los de modo a fazer sentido? Para o leitor médio, pais em busca de notícias, a linguagem da ciência pode ser difícil de traduzir para algo significativo. Qual é a perspectiva para um tratamento, afinal de contas?
Dessa forma, o objetivo do blog tem sido o de tentar oferecer outra abordagem sobre a acondroplasia, um pouco diferente daquelas excelentes fontes de informação clínica e social disponíveis online. Em vez disso, o objetivo foi o de traduzir o jargão hermético dos artigos científicos em uma linguagem mais próxima da vida real para o leitor não-iniciado. E de chamar a atenção para alguns aspectos que poderiam estar sendo esquecidos pela corrente principal da pesquisa, de buscar a informação sem preconceitos, mas com o devido cuidado sobre suas fontes. Informações constantes dos artigos são referenciadas e onde há opinião pessoal o texto deixa claro.
Desde o seu lançamento, em 17 de janeiro de 2012, o blog recebeu 13.000 visitas de leitores de 92 países. Com o objetivo de compartilhar informações sobre a pesquisa farmacológica para a acondroplasia, durante 2012 fizemos um longo passeio através das várias estratégias de tratamento potenciais publicadas ou divulgadas. Algumas delas estão sendo exploradas, outras ainda estão apenas na teoria. E, já que o desafio não é apenas sobre a realização de testes com drogas no laboratório, mas também de fazê-las chegar à farmácia, nós também revimos muitos desafios a vencer a fim de tornar disponível um tratamento para a acondroplasia .
Não podemos esquecer os amigos que generosamente vêm colaborando com o blog para torná-lo mais acessível a um maior número de pessoas. Por isso agradeço Maria Cristina Terceros pela sua ajuda em traduzir os artigos para o Espanhol.
Espero que essa iniciativa, o blog, esteja se mostrando útil para o leitor, ao oferecer uma perspectiva distinta sobre o tratamento da acondroplasia. Este é o seu único objetivo.
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