Traducción: Maria Cristina Terceros
Un año
Un año
En enero de 2012, puse en marcha
este blog como parte de una colaboración con Growing
Stronger, una organización sin fines
de lucro de los Estados Unidos de América, dirigida por Amer y Munira Haider,
padres dedicados a mejorar la salud de niños con acondroplasia, a través de la
financiación de la investigación. Cuando comenzamos a conversar, nos pusimos de
acuerdo sobre el tipo de artículos que yo publicaría. La idea era ofrecer una
imagen diferente del progreso científico en el campo terapéutico.
Hay un buen número de fuentes de
información en internet, donde el lector podrá encontrar respuestas a las
preguntas más comunes relacionadas con los aspectos clínicos y con los cuidados
médicos de la acondroplasia. Un lector interesado también encontrará fácilmente
donde pedir ayuda cuando haya necesidad de consejos para un tema de inclusión
social, protección, oportunidades, etc. Por ejemplo, visite los sitios web de Little People of America (inglés) y Fundación Alpe (español). Es probable que usted encuentre respuestas para casi
todos los temas que quiera preguntar relacionados con la acondroplasia.
Sin embargo, cuando se trata de
comprender la investigación para terapias específicas para la acondroplasia,
las respuestas no son tan fáciles de encontrar. Usar el Pubmed o el Google Académico, excelentes herramientas para buscar artículos científicos sobre
la acondroplasia, va a terminar conduciéndolo hacia una multitud de
investigaciones, pero, ¿cómo conectarlo de manera que haga sentido? Para el
lector medio, padres en búsqueda de noticias, el lenguaje de la ciencia puede
ser difícil de traducir para algo significativo. Entonces, ¿cuál es la
perspectiva para un tratamiento?
De esa manera, el objetivo del
blog ha sido el de intentar ofrecer otro tipo de abordaje sobre la
acondroplasia, algo diferente de aquellas excelentes fuentes de información
clínica y social disponibles en la red. En vez de eso, el objetivo fue el de
traducir la jerga hermética de los artículos científicos en un lenguaje más
cercano a la vida real para el lector no iniciado o principiante. Y de llamar
la atención para algunos aspectos que podrían estar siendo olvidados por la
corriente principal de la investigación, de buscar la información sin
prejuicios, pero con el debido cuidado sobre sus fuentes. Informaciones
constantes de los artículos son referenciadas y donde existe una opinión
personal, el texto lo coloca bien claro.
Desde su lanzamiento, el 17 de
enero de 2012, el blog recibió 13.000 visitas de lectores de 92 países. Con el
objetivo de compartir información relacionada con la investigación
farmacológica para la acondroplasia, durante 2012, realizamos un largo paseo a
través de las varias potenciales estrategias de tratamiento publicadas o
divulgadas. Algunas de ellas están siendo estudiadas, otras apenas existen
todavía en teoría. Y, ya que el desafío no se refiere solamente a la
realización de tests con drogas y medicamentos en el laboratorio, si también de
hacerlos llegar a la farmacia, nosotros también revisamos muchos desafíos que
debemos vencer, con la intención de hacer disponible un tratamiento para la
acondroplasia
No podemos olvidar a los amigos
que generosamente vienen colaborándonos con el blog para hacerlo más accesible
a un mayor número de personas. Por eso agradezco a María Cristina Terceros por
su ayuda en traducir los artículos al español.
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