El primer Congreso Internacional de Enanismo de Portugal

Hablar de enanismo

El pasado 26 de octubre, tuve el privilegio de participar en el Primer Congreso Internacional de Enanismo de Portugal, que se celebró en Lisboa. El evento fue organizado por una fuerte organización sin fines de lucro llamada Raríssimas. Raríssimas ha estado trabajando para la asistencia y a hacer frente a las desigualdades sociales que impactan a las personas afectadas por enfermedades raras, incluyendo las múltiples formas de enanismo.

El congreso fue organizado para crear conciencia sobre las muchas necesidades insatisfechas de las personas con enanismo, empezando por los aspectos médicos, nutricionales y físicos, a la asistencia y la inclusión política y social. Me invitaron a hablar sobre las posibles terapias farmacológicas para la acondroplasia.

El evento se ha enriquecido con la participación de algunas organizaciones importantes de Europa, como la Fundación Alpe, que he sido una luchadora incansable a favor de las personas con enanismo. Alpe ha traído especialistas que hablaron no solo sobre la atención médica, nutricional y física, sino también sobre los aspectos sociales y políticos del enanismo. Una charla específica por Cristina González Villar, Directora Técnica del Alpe, fue especialmente relevante por el mensaje central que ha traído. Le pregunté a Cristina, quien también tiene una rara displasia ósea, su autorización para reproducir su charla aquí en el blog.

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3.- ¿SER O TENER DISCAPACIDAD?

Llegados a este punto y rememorando a Shakespeare en Hamlet: ¡Ser, o no ser, es la cuestión!. En nuestro caso ¿Ser o tener discapacidad?. ¿Soy discapacitado o tengo una discapacidad o capacidad diferente?, esa es la cuestión que debemos plantear y hacer llegar a esta sociedad que no ve más allá de una simple apariencia. Soy una persona normal que tiene una discapacidad que limita ciertos aspectos de mi vida pero también tengo muchas capacidades que me diferencian del resto y que a veces no quieren ver. Es hora de abrir los ojos y ver más allá de un físico diferente porque perderéis la oportunidad de conocer a personas que sólo intentan ser iguales en una sociedad que sólo resalta la diferencia.

Dentro de unos años, la sociedad, la mayor y mejor parte de la sociedad, no tendrá un estereotipo humillante de las personas con enanismo o, al menos, tendrá otro que podrá contraponer a éste, que será de normalidad: personas con enanismo en una variedad de profesiones, con familias, participando en la vida pública. Para ello lo necesario es que nos demos a conocer como realmente somos, que hagamos oír nuestra voz, que nos hagamos visibles.

Creo que conocer es respetar, y seguiré creyéndolo porque lo veo cada día: cuando alguien conoce de cerca a otro o a otros, el respeto o, al menos, un respeto condicional, surge, sólo por ese conocimiento. Ver que alguien no es un muñeco, una caricatura, parodia, es como romper un disfraz. Se mantienen los ojos abiertos para ver a la persona que aparece tras el disfraz, y el respeto que se debe a todo ser humano por el sólo hecho de ser humano, la dignidad, también aparece.

Muchas Gracias

Cristina González Villar

Dtra. Técnica Fundación Alpe

Aquí va el enlace para el programa del congreso (en Portugués e Inglés).

El futuro y el presente

Creo que la mensaje de Cristina es de especial relevancia. Aunque hay varias estrategias terapéuticas potenciales que se están estudiando para la acondroplasia y otras formas de enanismo, se supone que sólo podrán mejorar la salud de las generaciones futuras, los niños en crecimiento, debido a que estas terapias sólo pueden influir en los huesos en desarrollo. Sin embargo, hay claras necesidades insatisfechas actuales y urgentes para los individuos adultos con enanismo, y que merecen la debida atención ahora.