O Primeiro Congresso Internacional de Nanismo de Portugal

No último 26 de outubro, tive o privilégio de participar do Primeiro Congresso Internacional de Nanismo de Portugal, realizado em Lisboa. O evento foi organizado por uma forte associação sem fins lucrativos, a Raríssimas. A Raríssimas tem trabalhado para melhorar a assistência e reduzir as lacunas sociais que afetam os indivíduos portadores de doenças ou condições clínicas raras, incluindo as múltiplas formas de nanismo.

O congresso foi organizado para ampliar a conscientização sobre as muitas necessidades não atendidas das pessoas com nanismo, começando pelos aspectos médicos, nutricionais e fisioterápicos, à assistência e inclusão política e social. Fui convidado a falar sobre as potenciais terapias farmacológicas para a acondroplasia.

O evento foi enriquecido por algumas organizações importantes da Europa, como a Fundación Alpe, que tem sido uma lutadora incansável em favor das pessoas com nanismo. A Alpe trouxe especialistas que falaram sobre o atendimento médico, nutricional e físioterápico, mas também sobre os aspectos sociais e políticos do nanismo. Uma fala específica de Cristina González Villar, Diretora Técnica da Alpe, foi especialmente relevante por causa da mensagem central que trouxe. Pedi a Cristina, que também tem uma displasia óssea rara, sua permissão para reproduzir sua palestra aqui no blog.

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3.- ¿SER O TENER DISCAPACIDAD?

Llegados a este punto y rememorando a Shakespeare en Hamlet: ¡Ser, o no ser, es la cuestión!. En nuestro caso ¿Ser o tener discapacidad?. ¿Soy discapacitado o tengo una discapacidad o capacidad diferente?, esa es la cuestión que debemos plantear y hacer llegar a esta sociedad que no ve más allá de una simple apariencia. Soy una persona normal que tiene una discapacidad que limita ciertos aspectos de mi vida pero también tengo muchas capacidades que me diferencian del resto y que a veces no quieren ver. Es hora de abrir los ojos y ver más allá de un físico diferente porque perderéis la oportunidad de conocer a personas que sólo intentan ser iguales en una sociedad que sólo resalta la diferencia.

Dentro de unos años, la sociedad, la mayor y mejor parte de la sociedad, no tendrá un estereotipo humillante de las personas con enanismo o, al menos, tendrá otro que podrá contraponer a éste, que será de normalidad: personas con enanismo en una variedad de profesiones, con familias, participando en la vida pública. Para ello lo necesario es que nos demos a conocer como realmente somos, que hagamos oír nuestra voz, que nos hagamos visibles.

Creo que conocer es respetar, y seguiré creyéndolo porque lo veo cada día: cuando alguien conoce de cerca a otro o a otros, el respeto o, al menos, un respeto condicional, surge, sólo por ese conocimiento. Ver que alguien no es un muñeco, una caricatura, parodia, es como romper un disfraz. Se mantienen los ojos abiertos para ver a la persona que aparece tras el disfraz, y el respeto que se debe a todo ser humano por el sólo hecho de ser humano, la dignidad, también aparece.

Muchas Gracias

Cristina González Villar

Diretora Técnica Fundación Alpe

Aqui vai o link para o programa do congresso.

O futuro e o presente

Penso que a mensagem de Cristina é de especial relevância. Embora existam várias estratégias terapêuticas potenciais em investigação para a acondroplasia e outras formas de nanismo, supõem-se que poderiam melhorar somente a saúde das futuras gerações, as crianças em crescimento, pois essas terapias só podem influenciar ossos em desenvolvimento. No entanto, há claras necessidades não satisfeitas atuais e urgentes para os indivíduos adultos com nanismo, e elas merecem a devida atenção agora.