Traducción: Google Translator, com revisión del Autor
Introducción
Cada día es un día para aprender algo nuevo. Como mi interés en la acondroplasia es siempre mayor, he ingresado en un pequeño número de grupos relacionados con esta condición genética en Facebook, donde yo siempre estoy aprendiendo. La mayoría de estos grupos, que mantienen discusiones muy ricas o simplemente intercambian experiencias de padres o de personas con enanismo, donde la sabiduría es prevaleciente, es también testigo de discusiones difíciles en relación con las terapias actuales (cirugía) y potenciales (medicamentos bajo investigación) para la acondroplasia. Sin embargo, si bien hay comentarios sinceros y preguntas como: ¿por qué tenemos que tratar algo que es normal? o ella (el niño) es perfecta, es un regalo de Dios son comunes, a veces también podemos ver otro lleno de ira, con pensamientos prejuiciosos como: ¿quieres extinguir la raza? (la persona que declaró este pensamiento se refería a una "raza de enanos") Ese comentario, que he leído esta semana, fue lo que me motivó a publicar este texto.
Se trata de lo que somos
Hay una sola raza, la raza humana. Con todas sus diferentes paquetes de presentación. Muy, muy a menudo, el paquete no es perfecto, pero los defectos vienen en una amplia gama de grados de severidad. A veces es sólo un hemangioma en la piel, o una mala visión porque el formato del ojo no es ideal y no se puede ver a lo lejos (miopía). En raras ocasiones, la imperfección es tan severa que no es compatible con la vida, como en la anencefalia. Además, defectos pueden aparecer más tarde en la vida (y también son extremadamente comunes).
Los seres humanos están evolucionando y aprendiendo a hacer frente, gestionar, tratar y más y más, sanar estas imperfecciones. Hace mucho tiempo, las gafas se inventaron para corregir algunos de los problemas de la vista (Figura 1) y la lente telescópica fue genial herramienta que ayudó a Galileo para desarrollar su teoría heliocéntrica. Pero ahora, no sólo hay millones de gafas de moda y el Hubble, sino también para tratar (y curar) miopía y otros trastornos oculares, la cirugía correctiva es ahora a menudo disponible. O simplemente puedes chorrear gotas para los ojos para tratar el glaucoma.
Figura 1. Gafas en el siglo XV. (De Wikipedia)
Cada día es un día para aprender algo nuevo. Como mi interés en la acondroplasia es siempre mayor, he ingresado en un pequeño número de grupos relacionados con esta condición genética en Facebook, donde yo siempre estoy aprendiendo. La mayoría de estos grupos, que mantienen discusiones muy ricas o simplemente intercambian experiencias de padres o de personas con enanismo, donde la sabiduría es prevaleciente, es también testigo de discusiones difíciles en relación con las terapias actuales (cirugía) y potenciales (medicamentos bajo investigación) para la acondroplasia. Sin embargo, si bien hay comentarios sinceros y preguntas como: ¿por qué tenemos que tratar algo que es normal? o ella (el niño) es perfecta, es un regalo de Dios son comunes, a veces también podemos ver otro lleno de ira, con pensamientos prejuiciosos como: ¿quieres extinguir la raza? (la persona que declaró este pensamiento se refería a una "raza de enanos") Ese comentario, que he leído esta semana, fue lo que me motivó a publicar este texto.
Se trata de lo que somos
Hay una sola raza, la raza humana. Con todas sus diferentes paquetes de presentación. Muy, muy a menudo, el paquete no es perfecto, pero los defectos vienen en una amplia gama de grados de severidad. A veces es sólo un hemangioma en la piel, o una mala visión porque el formato del ojo no es ideal y no se puede ver a lo lejos (miopía). En raras ocasiones, la imperfección es tan severa que no es compatible con la vida, como en la anencefalia. Además, defectos pueden aparecer más tarde en la vida (y también son extremadamente comunes).
Los seres humanos están evolucionando y aprendiendo a hacer frente, gestionar, tratar y más y más, sanar estas imperfecciones. Hace mucho tiempo, las gafas se inventaron para corregir algunos de los problemas de la vista (Figura 1) y la lente telescópica fue genial herramienta que ayudó a Galileo para desarrollar su teoría heliocéntrica. Pero ahora, no sólo hay millones de gafas de moda y el Hubble, sino también para tratar (y curar) miopía y otros trastornos oculares, la cirugía correctiva es ahora a menudo disponible. O simplemente puedes chorrear gotas para los ojos para tratar el glaucoma.
Figura 1. Gafas en el siglo XV. (De Wikipedia)
¿Qué puede uno decir a una persona que define las invenciones o innovaciones o soluciones para el bienestar del ser humano (en este caso en particular, para la acondroplasia) como una amenaza a la raza?
En el siglo pasado, organizaciones fuertes y respetables crecieron en defensa de los derechos sociales y han luchado duro para mejorar las vidas de las personas afectadas por trastornos genéticos que conllevan a un retraso del crecimiento. Surgieran con la aparición de otras organizaciones sociales que defienden los derechos de otras minorías. Estas organizaciones han librado una larga batalla para establecer beneficios para aquellos que tienen que hacer frente a más desafíos en la vida diaria. Muchas décadas pasaron para los americanos de origen africana para lograr los mismos derechos sociales que los demás estadounidenses tenían. La sociedad ahora tiene más conciencia de la diversidad de la raza humana.
Así que cuando una persona viene y dice que terapias para el retraso del crecimiento son una amenaza para la raza, algo está muy mal. Este tipo de argumento va en contra de todo lo que se ha logrado por estas respetables organizaciones.
El Estado de Salud
Hace un año, pensando en las discusiones acerca de por qué deberíamos tratar la acondroplasia o cualquier otra condición o enfermedad que trae sufrimiento a la persona afectada, publiqué el siguiente texto en el grupo Acondroplasia, en Facebook. El sufrimiento aquí se define como cualquier tipo de desafío enfrentado de forma desequilibrada por un individuo afectado de una manera que alguien que no está afectada por esta condición no lo hubiera hecho.
Ha habido mucha controversia en torno a las opciones de tratamiento para la acondroplasia y otras formas de enanismo últimamente. El actual objetivo son las cirugías, como el alargamiento de extremidades, que es una opción viable para aquellos que deciden por él.
La operación de alargamiento no elimina la mutación genética. Así que este no sería el caso de conducir a la desaparición de la diversidad humana. No sería capaz de solucionar todos los problemas de salud que pueden ocurrir en una persona con acondroplasia. Sin embargo, la cirugía puede corregir algunos, como la lordosis lumbar que a menudo puede empeorar la estenosis de la columna vertebral y las piernas en arco, que producen, debido a la presión excesiva en la rodilla, consecuencias conocidas, entre otros beneficios para la salud.
En el contexto de atacar públicamente quienes decidan hacer estas cirugías, los aspectos sociales y psicológicos han sido demasiado a menudo pasados por alto y puestos junto con el aspecto estético para reducir su relevancia.
El estado de salud es algo más que no estar enfermo, tal como se fue definido hace casi 70 años por la Organización Mundial de la Salud:
"La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades".
Es un derecho individual decidir por un camino u otro. Por ejemplo, alguien puede decidir si él / ella va a someterse a una operación para corregir la miopía o continuar el uso de gafas. Alguien puede optar por implantar prótesis mamarias después de una cirugía para cáncer de mama. Se puede argumentar que los procedimientos mencionados arriba son cosméticos en el primer lugar, pero en realidad se dirigen a necesidades que van más allá del mero estado físico de salud.
Alguien puede estar en desacuerdo con una decisión de otro individuo, y esto es también un derecho de cada individuo. Pero ¿por qué alguien ataca tan agresivamente algo que puede traer muchos beneficios (reales o imaginarios) al otro?
Las terapias para la acondroplasia y otras formas de enanismo serán una realidad en la próxima década, y eso es bueno.
Hoy en día, combatiese la operación de alargamiento óseo. Mañana, serán las terapias farmacológicas. Pódese entender que ambos enfoques se dirigen a un objetivo único: mejorar la salud de la persona, en términos generales, la definición de la OMS.
Piense en eso.
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