O blog está chegando agora em janeiro a quatro anos desde o primeiro artigo. Muitas novidades surgiram durante este tempo. Vimos o primeiro medicamento potencial para tratar a acondroplasia alcançar a fase de estudos clínicos e vários outros sendo descritos na literatura com potencial para reduzir ou aliviar as muitas complicações clínicas vistas nesta e em outras displasias esqueléticas.
O objetivo do blog continua o mesmo: oferecer informações sobre a acondroplasia e sobre a pesquisa de terapias para este displasia esquelética, de uma forma que a hermética linguagem da ciência seja traduzida para um texto mais acessível. Sei que às vezes os artigos aqui ainda parecem difíceis de digerir completamente, mas tenha certeza de que estou sempre trabalhando para torná-los mais compreensíveis para o leitor não-científico.
Muitos dos artigos vêm com uma introdução que revisita os conceitos básicos da acondroplasia. Se aquele que que você está lendo, sobretudo um dos mais recentes, parece ser difícil de entender, convido você a parar de lê-lo e a visitar artigos mais antigos na página de índice. Vamos dar dois exemplos. Como escrevi acima, praticamente todos os artigos vêm com referências à placa de crescimento e ao FGFR3, e frequentemente a introdução faz um resumo dos princípios básicos, apenas para colocar o assunto do artigo em contexto. Se você está tendo dificuldade em entender a placa de crescimento e sua relação com a acondroplasia, por que não tenta ler o primeiro artigo publicado sobre isso? Ele está aqui!
Muitas pessoas estão interessadas no vosoritide e em seus estudos clínicos e este análogo do CNP tem sido objeto de vários artigos ultimamente, conforme novas informações sobre o seu desenvolvimento clínico são publicadas. No entanto, alguns dos leitores têm dificuldade de entender a natureza desta terapia potencial para a acondroplasia. Se este for o seu caso, por favor, tente ler um dos primeiros artigos sobre CNP publicados aqui no blog.
O blog agora tem algumas funcionalidades novas. Adicionei duas novas páginas na barra de páginas: Suporte e Informação (Support & Information) e Pesquisa (Research). A primeira lista algumas das principais organizações dedicadas à acondroplasia e / ou às doenças raras no mundo. Ali, você pode encontrar informações relevantes para você ou sua comunidade que podem ajudá-la/o a enfrentar os desafios diários ou questões médicas e/ou sociais. A segunda lista os investigadores que trabalham em áreas que podem trazer novas soluções para a acondroplasia e outras displasias esqueléticas no futuro. Finalmente, a página principal (home page) passa agora a mostrar os últimos três artigos do blog.
Obrigado, Maria Cristina Terceros, por sua permanente ajuda para traduzir os artigos para o espanhol. Agradeço também a todos os leitores pelas perguntas e destaques em seus comentários, assim como sou grato pelas discussões em nosso grupo Achondroplasia no Facebook. Estou contente de ver que o blog atingiu 140.000 visitas este mês e agradeço a cada visitante pelo interesse nos temas que revejo ou discuto aqui. Você é a razão deste blog. Feliz Ano Novo!
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