Tratando a acondroplasia: como aperfeiçoar o tratamento da acondroplasia

Uma conferência e uma pesquisa

Alguns meses atrás, fui convidado para falar em uma conferência sobre como a comunidade vê os cuidados de saúde e o apoio geral à acondroplasia. A conferência contou com especialistas clínicos e cientistas de todo o mundo.

Dado meu envolvimento com a acondroplasia, tenho minhas próprias percepções sobre os altos e baixos do atendimento, mas eu queria ter uma visão mais ampla que pudesse apresentar aos outros especialistas durante minha palestra. Como eu queria ouvir as famílias e as pessoas que lidam diretamente com questões de saúde, iniciei uma pequena pesquisa em três grupos ligados à acondroplasia no Facebook (Fb; dois internacionais e um do Brasil). A pesquisa não foi para calcular taxas disso e daquilo, mas para entender a visão das pessoas sobre os cuidados de saúde relacionados à acondroplasia.

Em resumo, o objetivo da pesquisa era reunir impressões sobre o que funciona bem e o que não funciona quando alguém precisa de assistência médica ou suporte do sistema de saúde. Extraí o feedback recebido dos membros dos grupos do Fb de diferentes países ao redor do mundo e os acrescentei à apresentação, além de adicionar testemunhos reais coletados de vários outros grupos. Todas as informações que poderiam levar à identificação pessoal foram editadas. Mais do que dar minha opinião, a maneira como apresentei os dados tinha um único objetivo: fornecer aos especialistas da conferência pontos de vista sobre cuidados de saúde que não são frequentemente compartilhados com eles em sua prática diária.

Obviamente, a mensagem, ou mensagens, oferecidas durante aquela apresentação estão longe de abordar todos os aspectos envolvidos no tratamento e apoio que indivíduos com acondroplasia e suas famílias precisam e merecem. Minha palestra enfatizou basicamente uma questão importante que as pessoas de todo o mundo enfrentam quando procuram assistência médica e / ou apoio. No entanto, acredito que o que mostrei foi capaz de mover a audiência na direção certa. Prometi publicar os resultados da pesquisa, e é o que estou fazendo agora, compartilhando com vocês a apresentação que fiz e sou muito grato a todos os membros que forneceram suas opiniões e idéias. Obrigado!

Treating Achondroplasia: how to improve the healthcare for achondroplasia

A conference and a survey

A few months ago I was invited to speak at a conference about how the community sees the healthcare and general support for achondroplasia. The conference had clinical and scientific experts from all over the world.

Given my involvement with achondroplasia, I have my own perceptions about the ups and downs of care, but I wanted to have a broader view that I could present to the other experts during my talk. I wanted to hear from families and people who deal directly with health issues, so I started a short survey in three achondroplasia-related groups in Facebook (Fb; two international and one based in Brazil). The survey was not about calculating rates of this and that, but to understand people's view about the healthcare for achondroplasia.

In summary, the purpose of the survey was to gather impressions of what works well and what doesn't when someone needs healthcare or support from the healthcare system. I have extracted the feedback received from Fb group members from different countries around the world and collated them, and also added real testimonies collected from Fb groups. All information that could lead to personal identification was redacted. More than giving my own opinion, the way I presented the data had one single goal, which was to provide the experts in the conference with points-of-view about healthcare that are not frequently shared with them in their daily practice.

Of course, the message, or messages, given during that presentation are far from approaching all aspects involved in the care and support individuals with achondroplasia and their families need and deserve. My talk basically emphasized an important issue people all over the world face when seeking for healthcare and/or support. However, I believe that what I showed was able to move the audience towards the right direction. I promised to publish the results of the survey, which is what I am doing now, by sharing with you the presentation I gave and I am really grateful to all those members that provided their opinions and insights. Thank you!