Tratando a acondroplasia: como aperfeiçoar o tratamento da acondroplasia

Uma conferência e uma pesquisa

Alguns meses atrás, fui convidado para falar em uma conferência sobre como a comunidade vê os cuidados de saúde e o apoio geral à acondroplasia. A conferência contou com especialistas clínicos e cientistas de todo o mundo.

Dado meu envolvimento com a acondroplasia, tenho minhas próprias percepções sobre os altos e baixos do atendimento, mas eu queria ter uma visão mais ampla que pudesse apresentar aos outros especialistas durante minha palestra. Como eu queria ouvir as famílias e as pessoas que lidam diretamente com questões de saúde, iniciei uma pequena pesquisa em três grupos ligados à acondroplasia no Facebook (Fb; dois internacionais e um do Brasil). A pesquisa não foi para calcular taxas disso e daquilo, mas para entender a visão das pessoas sobre os cuidados de saúde relacionados à acondroplasia.

Em resumo, o objetivo da pesquisa era reunir impressões sobre o que funciona bem e o que não funciona quando alguém precisa de assistência médica ou suporte do sistema de saúde. Extraí o feedback recebido dos membros dos grupos do Fb de diferentes países ao redor do mundo e os acrescentei à apresentação, além de adicionar testemunhos reais coletados de vários outros grupos. Todas as informações que poderiam levar à identificação pessoal foram editadas. Mais do que dar minha opinião, a maneira como apresentei os dados tinha um único objetivo: fornecer aos especialistas da conferência pontos de vista sobre cuidados de saúde que não são frequentemente compartilhados com eles em sua prática diária.

Obviamente, a mensagem, ou mensagens, oferecidas durante aquela apresentação estão longe de abordar todos os aspectos envolvidos no tratamento e apoio que indivíduos com acondroplasia e suas famílias precisam e merecem. Minha palestra enfatizou basicamente uma questão importante que as pessoas de todo o mundo enfrentam quando procuram assistência médica e / ou apoio. No entanto, acredito que o que mostrei foi capaz de mover a audiência na direção certa. Prometi publicar os resultados da pesquisa, e é o que estou fazendo agora, compartilhando com vocês a apresentação que fiz e sou muito grato a todos os membros que forneceram suas opiniões e idéias. Obrigado!